Heather

Teşhisin konduğu yıl: 1985
Epilepsi tipi: Juvenil Miyoklonik Epilepsi
Yaşama amacı: İnsanlara yardım etmek

Heather  ayda bir kez yapılan ve epilepsiyle ilgili ayrıntılı bilgi verilen toplantıları sabırsızlıkla bekliyor; çünkü bu onun en son tedaviler ve ilaçlarla ilgili güncel bilgiler edinmesini sağlıyor. "‘Bilgi güçtür'" diye eski bir söz vardır ve ne kadar çok bilirseniz o kadar az korkacağınıza gönülden inanırım" diye açıklıyor Heather. Ve gücü aradığı yer annesiyle birlikte iki yıl önce kurdukları, doğduğu eyalet olan Nebraska'da tek olan epilepsi destek grubu.

Heather 18 aylıkken epilepsi teşhisi konmasına rağmen destek grubunun ilk toplantısına katılana kadar epilepsisi olan başka bir kişiyle tanışmamış. "Omaha'da Nebraska Üniversitesinde son sınıfta olan Heather "Çoğu kişi hastalıklarından söz ederlerse ayrımcılığa maruz kalacaklarını sanıyor ve bu utançtan kurtulmadıkça epilepsisi olan kişiler bunu saklamaya devam edecek" diyor. "Grubumuzun ilk toplantısında herkes kendisi gibi kimse olmadığını sandığını söyledi".

Şu anda 30 üyesi bulunan destek grubu Heather'ın annesi Mary'e de uzun süredir hissettiği yalnızlık duygusundan kurtulması konusunda da yardımcı olmuş. Heather "Annem ve babam epilepsimle ilgili öfkelerini veya kızgınlıklarını görmeme asla izin vermediler; fakat kısa süre önce nöbetlerim durdurulamadığında annemin geceleri ağladığını ve onun ve babamın yaşadığımız şey hakkında konuşacak kimseleri olmadığını öğrendim" dedi.

Heather ve annesi şu anda, epilepsi hastası olan daha fazla Nebraska'lıya destek olmak için çalışıyor. Yasal destek, iş ve barınacak yer bulmada yardım, burs, doktor tavsiyeleri ve öğretmenler ve sağlık profesyonelleri için epilepsi bilinci eğitimi sağlayacak olan Nebraska Epilepsi Vakfını kurmak için 100000 $ toplamayı amaçlayan bir grubun liderliğini yapıyorlar. Heather, şu anda Nebraska'da yaşayan epilepsi hastası kişilerin Illinois epilepsi vakfının sunduğu kaynaklardan yararlanabildiğini, fakat birçok faaliyetin ve hizmetin çok uzakta olduğunu söylüyor. Heather, "Bu hizmetleri burada, yaşadığımız yerde almak harika olacak" diyor.

Diğer hasta öyküleri

http://www.epilepsyadvocate.com/ adresinden diğer hastaların öykülerini okuyun.